Résumé : | Le 11 mai 2013, les parents d’une personne gravement malade se sont vu reconnaître par l’ordonnance du juge des référés du tribunal administratif de Châlons-en-Champagne leur droit à être consultés avant une décision de limitation d’un traitement jugé déraisonnable. « L’ordonnance Vincent Lambert » est une première décision de justice s’appliquant à la loi Leonetti. Afin d’en tirer toutes les conséquences pour nos pratiques médicales, un focus sur la place que réserve la loi aux proches de la personne malade est nécessaire. La loi leur accorde un rôle croissant lorsque la maladie est grave, lorsque la personne malade perd sa capacité à décider pour elle-même et lorsque la décision médicale est susceptible de mettre en jeu le pronostic du malade. De manière schématique, on retiendra deux points : en cas de maladie grave les proches doivent être informés ; si la personne malade n’est plus en mesure de donner son consentement, ils doivent être consultés. La définition des proches concernés est très peu restrictive. Ces droits leurs sont ouverts, sauf refus du patient, indépendamment de la désignation d’une personne de confiance. Bien sûr, celle-ci est investie d’une légitimité plus grande, mais sa simple existence ne diminue aucunement les droits des autres proches. Cette décision ne fait que confirmer une règle simple, inscrite dans la loi Leonetti qui veut que l’entourage de la personne malade soit pleinement pris en considération. Elle incite à tout faire pour construire, autour du patient, le consensus le plus large possible. |