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Auteur Frédéric Bernard
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Ajouter le résultat dans votre panier Affiner la rechercheAccompagnement jusqu’à la fin d’une enfant polyhandicapée ayant une maladie neurodégénérative dans un institut d’éducation motrice (IEM) / Alice Ribrault in Médecine palliative, vol. 18, 4-5 (Septembre-octobre 2019)
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in Médecine palliative > vol. 18, 4-5 (Septembre-octobre 2019) . - p. 259-262
Titre : Accompagnement jusqu’à la fin d’une enfant polyhandicapée ayant une maladie neurodégénérative dans un institut d’éducation motrice (IEM) Type de document : article de périodique Auteurs : Alice Ribrault ; Sophie Mahouin ; Catherine Sinicki ; Laurent Salbanera ; Maryline Pierre ; Frédéric Bernard ; Florence Greaume ; Lise Taillebois Année de publication : 2019 Article en page(s) : p. 259-262 Langues : Français (fre) Descripteurs (mots clés) : [Thésaurus HELB]:Paramédical:Accompagnement
[Thésaurus Mesh]Maladies neurodégénératives
[Thésaurus Mesh]Pédiatrie
[Thésaurus Mesh]Soins palliatifsRésumé : Introduction
Notre équipe régionale ressource de soins palliatifs pédiatriques (ERRSPP) a accompagné une enfant de 12 ans polyhandicapée atteinte d’une maladie génétique neurodégénérative pendant 5 ans. La qualité de l’alliance entre la famille et l’IEM et le soutien de l’ERRSPP a permis de créer un climat propice à une demande particulière de la famille : un accompagnement jusqu’au décès dans l’établissement. Aujourd’hui en France, la possibilité d’un accompagnement en phase terminale reste exceptionnelle dans les IEM, les patients étant transférés sur le Centre Hospitalier.
Histoire de S. : un accompagnement de 5 ans au sein de l’IEM
L’ERRSPP et l’IEM ont été en lien régulièrement pour établir un projet de vie autour de cet enfant. Un travail de réflexion autour de sa fin de vie a été mené : prescription anticipée pour douleur et/ou symptômes rebelles, voie d’abord, disponibilités des différents intervenants, la place de chacun au sein de l’établissement, l’accompagnement des parents. Cet enfant est décédé à l’âge de 17 ans au sein de son établissement selon le souhait des parents. L’IEM a eu la volonté de suivre le souhait familial malgré les contraintes et les faibles moyens de l’établissement. L’ERRSPP a permis de sécuriser la mise en place des différents traitements selon les symptômes et d’assurer le soutien des professionnels.
Conclusion/discussion
La réunion post-décès souligne un accompagnement de qualité, (confort de l’enfant, personnel se sentant soutenu) malgré des difficultés réelles (absence de présence médicale continue, nombre limité de soignants et nombre élevé de patients).Permalink : https://bibliotheque.helb-prigogine.be/opac_css/index.php?lvl=notice_display&id= [article]Exemplaires
Cote Support Localisation Section Disponibilité M Périodique Erasme - périodiques Périodiques Disponible De l’accompagnement au risque d’obstination déraisonnable : témoignage d’une maman un an après le décès de son fils atteint d’une maladie neurodégénérative / Alice Ribrault in Médecine palliative, vol. 17, 5 (Octobre 2018)
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in Médecine palliative > vol. 17, 5 (Octobre 2018) . - p. 290-292
Titre : De l’accompagnement au risque d’obstination déraisonnable : témoignage d’une maman un an après le décès de son fils atteint d’une maladie neurodégénérative Type de document : article de périodique Auteurs : Alice Ribrault ; Maryline Pierre ; Charlotte Bévis ; Florence Greaume ; Frédéric Bernard Année de publication : 2018 Article en page(s) : p. 290-292 Note générale : Doi : 10.1016/j.medpal.2018.03.008 Langues : Français (fre) Descripteurs (mots clés) : [Thésaurus Mesh]Accompagnement de la fin de la vie
[Thésaurus Mesh]Enfants handicapés
[Thésaurus Mesh]Pédiatrie
[Thésaurus Mesh]Soins de maintien des fonctions vitales
[Thésaurus Mesh]Soins palliatifsRésumé : Objectif de l'étude: Notre équipe régionale ressource de soins palliatifs pédiatriques a recueilli le témoignage d’une maman, après le décès de son fils atteint d’une maladie neurodégénérative, sur son parcours de vie et les soins proposés. L’objectif de ce témoignage était d’avoir un support pédagogique auprès des professionnels de santé sur la complexité du parcours de soin des enfants polyhandicapés en soins palliatifs, les questionnements autour du juste niveau de traitement et du risque d’obstination déraisonnable, à partir du regard des familles. Permalink : https://bibliotheque.helb-prigogine.be/opac_css/index.php?lvl=notice_display&id= [article]Exemplaires
Cote Support Localisation Section Disponibilité M Périodique Erasme - périodiques Périodiques Disponible Projet scolaire, projet de vie / Maryline Pierre in Médecine palliative, vol. 18, 4-5 (Septembre-octobre 2019)
[article]
in Médecine palliative > vol. 18, 4-5 (Septembre-octobre 2019) . - p. 256-258
Titre : Projet scolaire, projet de vie Type de document : article de périodique Auteurs : Maryline Pierre ; Céline Joly ; Alice Ribrault ; Charlotte Bévis ; Frédéric Bernard Année de publication : 2019 Article en page(s) : p. 256-258 Langues : Français (fre) Descripteurs (mots clés) : [Thésaurus HELB]:Paramédical:Projet de vie
[Thésaurus HELB]:Paramédical:Scolarité
[Thésaurus Mesh]Enfant
[Thésaurus Mesh]Soins palliatifsRésumé : Les projets de vie de l’enfant font partie intégrante des soins palliatifs. Dans un contexte d’avenir incertain, proposer un projet de scolarisation, c’est proposer un projet de continuité du lien social et un projet de vie bien réel. Notre expérience témoigne de la possibilité d’intégration en milieu scolaire d’une enfant en soins palliatifs, pour une pathologie avec un risque vital présent et une déformation faciale source de différence et de non intégration potentielle. Le dynamisme et la bienveillance de tous ont permis de recréer un lien essentiel, source de revalorisation pour l’enfant en soin palliatif, au-delà des différences. Permalink : https://bibliotheque.helb-prigogine.be/opac_css/index.php?lvl=notice_display&id= [article]Exemplaires
Cote Support Localisation Section Disponibilité M Périodique Erasme - périodiques Périodiques Disponible