Résumé : | Introduction
Notre équipe régionale ressource de soins palliatifs pédiatriques (ERRSPP) a accompagné une enfant de 12 ans polyhandicapée atteinte d’une maladie génétique neurodégénérative pendant 5 ans. La qualité de l’alliance entre la famille et l’IEM et le soutien de l’ERRSPP a permis de créer un climat propice à une demande particulière de la famille : un accompagnement jusqu’au décès dans l’établissement. Aujourd’hui en France, la possibilité d’un accompagnement en phase terminale reste exceptionnelle dans les IEM, les patients étant transférés sur le Centre Hospitalier.
Histoire de S. : un accompagnement de 5 ans au sein de l’IEM
L’ERRSPP et l’IEM ont été en lien régulièrement pour établir un projet de vie autour de cet enfant. Un travail de réflexion autour de sa fin de vie a été mené : prescription anticipée pour douleur et/ou symptômes rebelles, voie d’abord, disponibilités des différents intervenants, la place de chacun au sein de l’établissement, l’accompagnement des parents. Cet enfant est décédé à l’âge de 17 ans au sein de son établissement selon le souhait des parents. L’IEM a eu la volonté de suivre le souhait familial malgré les contraintes et les faibles moyens de l’établissement. L’ERRSPP a permis de sécuriser la mise en place des différents traitements selon les symptômes et d’assurer le soutien des professionnels.
Conclusion/discussion
La réunion post-décès souligne un accompagnement de qualité, (confort de l’enfant, personnel se sentant soutenu) malgré des difficultés réelles (absence de présence médicale continue, nombre limité de soignants et nombre élevé de patients). |