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Maladies neuromusculaires /Enfant
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Evolution de l’appareillage de l’enfant dans les maladies neuromusculaires / A. Carpentier in Journal de réadaptation médicale, vol.31, 03,04 (Septembre 2011)
[article]
in Journal de réadaptation médicale > vol.31, 03,04 (Septembre 2011) . - 172-177
Titre : Evolution de l’appareillage de l’enfant dans les maladies neuromusculaires Type de document : article de périodique Auteurs : A. Carpentier, Auteur Article en page(s) : 172-177 Descripteurs (mots clés) : [Thésaurus Mesh]:~termes non classés:Corset orthopédique
[Thésaurus Mesh]:~termes non classés:Maladies neuromusculaires /Enfant
[Thésaurus Mesh]:~termes non classés:OrthèsePermalink : https://bibliotheque.helb-prigogine.be/opac_css/index.php?lvl=notice_display&id= [article]Exemplaires
Cote Support Localisation Section Disponibilité Périodique Erasme - périodiques Périodiques Disponible Évolution des enfants atteints d’amyotrophie spinale de type 1 : synthèse de la littérature et démarche palliative / Christine Barnerias in Médecine palliative, vol.12, 3 (Juin 2013)
[article]
in Médecine palliative > vol.12, 3 (Juin 2013) . - 141-151
Titre : Évolution des enfants atteints d’amyotrophie spinale de type 1 : synthèse de la littérature et démarche palliative Type de document : article de périodique Auteurs : Christine Barnerias, Auteur Article en page(s) : 141-151 Descripteurs (mots clés) : [Thésaurus Mesh]:A:Abstention thérapeutique:Abstention thérapeutique / Enfant
[Thésaurus Mesh]:S:Soins palliatifs:Soins palliatifs / Enfant
[Thésaurus Mesh]:~termes non classés:Euthanasie passive /Enfant
[Thésaurus Mesh]:~termes non classés:Maladies neuromusculaires /Enfant
[Thésaurus Mesh]:~termes non classés:Revue de la littérature [type de publication]
[Thésaurus Mesh]:~termes non classés:Soins de maintien des fonctions vitales /Enfant
[Thésaurus Mesh]Amyotrophies spinales infantilesRésumé : Introduction La médecine palliative s’adresse à des enfants atteints de maladie neuromusculaire non curable telle que l’amyotrophie spinale type 1. Ces enfants aux fonctions cognitives normales présentent une dyspnée associée à une faiblesse musculaire évoluant vers une détresse respiratoire et une quadriplégie d’évolution fatale. Ce travail a pour but de questionner les pratiques cliniques et de proposer une réflexion pour des soins raisonnables. Méthode Une revue de la littérature a été réalisée sur l’histoire naturelle de la maladie mais plus particulièrement ciblée sur les pratiques et les questionnements éthiques relatifs à la démarche palliative. Résultats Les 60 articles sélectionnés de 1995 à 2012 précisent la génétique de la maladie et décrivent les pratiques pour le traitement des symptômes respiratoires, neurologiques, digestifs, mais aussi de la douleur et du confort. Les discussions d’ordre éthique relatives aux prises de décisions médicales montrent la complexité des situations. Discussion Aucun travail sur de grandes séries concernant la prise en charge spécifique des symptômes n’a été retrouvé et limite la réflexion. En revanche, la clinique de cette maladie et l’évolution des différents symptômes sont bien connues, essentiellement centrés sur les signes respiratoires. La littérature fait état d’une grande disparité des pratiques depuis la réanimation invasive jusqu’au « laisser mourir ». Quelles alternatives proposer pour éviter les risques d’obstinations déraisonnables ? Conclusion Les pistes de réflexion d’une démarche palliative pour ces enfants atteints d’amyotrophie spinale infantile type 1 (ASI 1) relèvent d’un travail de recherche prospectif multicentrique et sur une grande série, travail actuellement engagé. Permalink : https://bibliotheque.helb-prigogine.be/opac_css/index.php?lvl=notice_display&id= [article]Exemplaires
Cote Support Localisation Section Disponibilité Périodique Erasme - périodiques Périodiques Disponible Les principaux changements apportés par la trachéotomie chez des enfants atteints de maladies neuromusculaires / Brigitte Rul in Recherche en soins infirmiers, 114 (Septembre 2013)
[article]
in Recherche en soins infirmiers > 114 (Septembre 2013) . - 46-57
Titre : Les principaux changements apportés par la trachéotomie chez des enfants atteints de maladies neuromusculaires Type de document : article de périodique Auteurs : Brigitte Rul, Auteur Article en page(s) : 46-57 Descripteurs (mots clés) : [Thésaurus Mesh]:~termes non classés:Maladies neuromusculaires /Enfant
[Thésaurus Mesh]Aidants
[Thésaurus Mesh]Éducation du patient comme sujet
[Thésaurus Mesh]TrachéotomieRésumé : Introduction : l’évolution de certaines pathologies neuromusculaires à début précoce impose que l’enfant soit trachéotomisé, ce qui représente souvent une étape redoutée par les parents. Contexte : la littérature mentionne que ces familles sont effectivement confrontées à des difficultés particulières, ce qui les incite à développer de nouveaux modes d’organisation et adaptation afin de les surmonter. Objectif : l’objectif de l’étude réalisée est d’identifier, d’après les mères, les changements qu’a entrainés la trachéotomie de leur enfant. Méthode : une recherche qualitative par entretiens semi-directifs a été réalisée auprès de mères d’enfants atteints de maladie neuromusculaire et trachéotomisés. Résultats : les résultats de l’étude montrent que les principaux changements sont au nombre de quatre : la trachéotomie apporte un sentiment de sécurité ; son association à un respirateur majore les difficultés, notamment dans la vie sociale ; elle renforce la stigmatisation ; et enfin, elle exige des parents de réaliser des soins spécifiques. Conclusion : en cas d’insuffisance d’autonomie respiratoire, la trachéotomie, synonyme de vie, a pour majeur inconvénient d’imposer la présence de différentes machines, à l’origine des principales difficultés. Dans la transition avant/après la trachéotomie, l’infirmière [1] représente un acteur central dans l’évolution de la fonction soignante des parents. Permalink : https://bibliotheque.helb-prigogine.be/opac_css/index.php?lvl=notice_display&id= [article]Exemplaires
Cote Support Localisation Section Disponibilité Périodique Erasme - périodiques Périodiques Disponible Soins palliatifs dans les maladies neuromusculaires de l’enfant. Expérience d’une coopération entre une équipe de neuropédiatrie et une équipe ressource douleur et soins palliatifs pédiatriques / Marie-Claire Lberge in Médecine palliative, vol.9, 6 (Décembre 2010)
[article]
in Médecine palliative > vol.9, 6 (Décembre 2010) . - 297-302
Titre : Soins palliatifs dans les maladies neuromusculaires de l’enfant. Expérience d’une coopération entre une équipe de neuropédiatrie et une équipe ressource douleur et soins palliatifs pédiatriques Type de document : article de périodique Auteurs : Marie-Claire Lberge, Auteur ; Héléne Brocq, Auteur ; Christian Richelme, Auteur Article en page(s) : 297-302 Descripteurs (mots clés) : [Thésaurus Mesh]:A:Accompagnement de la fin de la vie:accompagnement de la fin de vie / enfant
[Thésaurus Mesh]:~termes non classés:Maladies neuromusculaires /EnfantRésumé : Les équipes soignantes des services de neuropédiatrie n’ont pas la culture d’un travail de coopération précoce avec les équipes de soins palliatifs, autour des enfants atteints de pathologies neuromusculaires graves. Nous livrons ici un exemple de coordination et de compétences entre le service hospitalier de neuropédiatrie du CHU de Nice, une équipe douleur et soins palliatifs pédiatriques et les soignants du domicile. Nous décrivons les points essentiels de ce type d’accompagnement, dès la phase diagnostique, de l’enfant et de sa famille. Permalink : https://bibliotheque.helb-prigogine.be/opac_css/index.php?lvl=notice_display&id= [article]Exemplaires
Cote Support Localisation Section Disponibilité Périodique Erasme - périodiques Périodiques Disponible