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Évolution des enfants atteints d’amyotrophie spinale de type 1 : synthèse de la littérature et démarche palliative / Christine Barnerias in Médecine palliative, vol.12, 3 (Juin 2013)
[article]
in Médecine palliative > vol.12, 3 (Juin 2013) . - 141-151
Titre : Évolution des enfants atteints d’amyotrophie spinale de type 1 : synthèse de la littérature et démarche palliative Type de document : article de périodique Auteurs : Christine Barnerias, Auteur Article en page(s) : 141-151 Descripteurs (mots clés) : [Thésaurus Mesh]:A:Abstention thérapeutique:Abstention thérapeutique / Enfant
[Thésaurus Mesh]:S:Soins palliatifs:Soins palliatifs / Enfant
[Thésaurus Mesh]:~termes non classés:Euthanasie passive /Enfant
[Thésaurus Mesh]:~termes non classés:Maladies neuromusculaires /Enfant
[Thésaurus Mesh]:~termes non classés:Revue de la littérature [type de publication]
[Thésaurus Mesh]:~termes non classés:Soins de maintien des fonctions vitales /Enfant
[Thésaurus Mesh]Amyotrophies spinales infantilesRésumé : Introduction La médecine palliative s’adresse à des enfants atteints de maladie neuromusculaire non curable telle que l’amyotrophie spinale type 1. Ces enfants aux fonctions cognitives normales présentent une dyspnée associée à une faiblesse musculaire évoluant vers une détresse respiratoire et une quadriplégie d’évolution fatale. Ce travail a pour but de questionner les pratiques cliniques et de proposer une réflexion pour des soins raisonnables. Méthode Une revue de la littérature a été réalisée sur l’histoire naturelle de la maladie mais plus particulièrement ciblée sur les pratiques et les questionnements éthiques relatifs à la démarche palliative. Résultats Les 60 articles sélectionnés de 1995 à 2012 précisent la génétique de la maladie et décrivent les pratiques pour le traitement des symptômes respiratoires, neurologiques, digestifs, mais aussi de la douleur et du confort. Les discussions d’ordre éthique relatives aux prises de décisions médicales montrent la complexité des situations. Discussion Aucun travail sur de grandes séries concernant la prise en charge spécifique des symptômes n’a été retrouvé et limite la réflexion. En revanche, la clinique de cette maladie et l’évolution des différents symptômes sont bien connues, essentiellement centrés sur les signes respiratoires. La littérature fait état d’une grande disparité des pratiques depuis la réanimation invasive jusqu’au « laisser mourir ». Quelles alternatives proposer pour éviter les risques d’obstinations déraisonnables ? Conclusion Les pistes de réflexion d’une démarche palliative pour ces enfants atteints d’amyotrophie spinale infantile type 1 (ASI 1) relèvent d’un travail de recherche prospectif multicentrique et sur une grande série, travail actuellement engagé. Permalink : https://bibliotheque.helb-prigogine.be/opac_css/index.php?lvl=notice_display&id= [article]Exemplaires
Cote Support Localisation Section Disponibilité Périodique Erasme - périodiques Périodiques Disponible