Résumé : | Au cours des derniers mois et des dernières années, le syndrome de Down a largement été évoqué dans les médias, quoique souvent de
manière contradictoire. L’introduction et le remboursement du NIPT (Non Invasive Prenatal Test) a parfois donné lieu à un débat éthique animé. Les médias populaires manquent toutefois de nuances: soit le NIPT signe une «condamnation» du fœtus, soit ils véhiculent une image idéalisée d’adultes atteints du syndrome de Down. Il va de soi que la réalité est plus complexe. Ces dernières décennies, tant les progrès médicaux que l’évolution du contexte social ont permis aux personnes atteintes du syndrome de Down de devenir plus visibles et plus actives dans la société. Dans cet article, nous ferons le point sur un certain nombre de sujets, en mettant l’accent sur les problèmes médicaux. Sur ce plan, on suppose qu’une approche correcte et préventive permet d’éviter ou de limiter des problèmes importants et qu’une bonne santé permet un meilleur développement global, ce qui améliore également les perspectives d’avenir des enfants atteints de trisomie 21. Ces soins sont prodigués par des équipes pluridisciplinaires qui suivent les enfants (et les adultes) atteints de trisomie 21. Il n’est toutefois pas possible de donner un aperçu complet de ce suivi dans cet article. L’équipe Down de l’hôpital universitaire d’Anvers suit la
recommandation néerlandaise Multidisciplinaire richtlijn voor de medische begeleiding van kinderen met downsyndroom (1), bien sûr quelque
peu adaptée en fonction des recommandations locales (comme pour le dépistage de la maladie cœliaque, cf. ci-dessous). Pour plus l’informations et un historique plus complet, cette référence est donc fortement recommandée. |