Résumé : | L’information que les médecins délivrent aux femmes atteintes d’endométriose est ressentie comme limitée et devrait être améliorée. Le soutien des associations de patientes ou des groupes de soutien du web évite l’isolement et favorise l’autonomie. Les informations que ces groupes ou d’autres médias apportent, peuvent pallier au manque d’information médicale. Cependant, leur grande diversité et parfois leur manque de fiabilité, peuvent générer de l’angoisse, voire être dangereuses. L’information médicale, idéalement univoque, doit donc rester « La Référence ». Au début de la maladie, les patientes atteintes d’endométriose souhaitent être prises au sérieux par les médecins de soins primaires, et être orientée rapidement vers un spécialiste, sans subir d’examen complémentaire inutile. Le diagnostic d’endométriose devrait idéalement être annoncé le plus rapidement possible, en précisant la nature de la maladie, son évolution, ses conséquences sur la qualité de vie, les relations de couple et la fertilité. Lors du choix d’un traitement, une information doit être donnée sur ses objectif, son risque propre, les risques de récidives, et les alternatives thérapeutiques, conventionnelles ou non (adaptation du style de vie, thérapies complémentaires) susceptible d’optimiser la qualité de vie. En cas de chirurgie, une information préalable écrite devrait être dispensée sur l’opération, ses cicatrices, ses possibles complications, ses suites notamment en terme de douleurs et de récupération postopératoire. Une fois la chirurgie réalisée, les patientes souhaitent connaitre la gravite de la maladie, le traitement entrepris, le temps de récupération, ainsi que les conséquences de l’opération sur la vie quotidienne afin de s’adapter au mieux. |