Résumé : | Dans la maladie chronique, l’éducation thérapeutique vise à donner les outils au patient pour lui permettre de gérer la maladie et les traitements pour une vie meilleure. Cependant, la finalité de cette éducation entre une vie plus longue et une vie meilleure n’est pas toujours claire. Le concept de qualité de vie dans la vision des soins est dépendant d’une bonne fonctionnalité explorée par différents outils dits de qualité de vie ; à côté de cette définition et en complément, la qualité de vie peut être regardée comme une tonalité affective, colorant la vie et non quantifiable. Si l’éducation thérapeutique vise en premier lieu à augmenter la durée de la vie, les soins et l’éducation permettent aussi l’amélioration de la qualité de vie et dans la pratique ces deux finalités sont souvent intriquées. Quand ces finalités paraissent s’opposer, la question d’une éducation du patient pour lui permettre un arbitrage peut être posée. Si l’éducation favorise plutôt la durée de la vie, c’est sans doute parce que le prolongement de la vie apparaît comme un objectif peu critiquable, d’évaluation simple car pouvant être quantifiée et sans doute aussi induit par la peur de la mort. |