Résumé : | Être parent est surtout un processus de transformation et une grande source de joie. Lorsque l’enfant présente un problème, en revanche, cette joie peut se voir interrompue, puis éclipsée par une profonde inquiétude. La sollicitude parentale est en butte aux limites de ce que les parents peuvent apporter à l’enfant en souffrance. Cette réalité peut s’aggraver lorsqu’il n’y a plus espoir de guérison, lorsqu’on a recours aux soins palliatifs. Dans ces circonstances, le sentiment d’impuissance peut augmenter. Le parent peut en venir à se sentir incompétent et coupable, comme s’il était responsable de ce dont souffre l’enfant. À travers leurs vécus respectifs, les parents composent l’histoire du problème de santé de leur enfant et l’histoire de leurs manières de l’affronter. Il s’agit d’un récit rempli de personnages, d’aléas, d’alliés, d’antagonistes et d’héroïsme. Nous rapportons les principaux éléments de la manière dont les parents tissent ces histoires dans le contexte des soins palliatifs pédiatriques. Nous présentons le sens que cette création narrative peut conférer à leur vécu et l’impact qu’elle a sur la vie familiale, notamment en ce qui concerne le deuil, où les premières trames de l’histoire ont une grande répercussion sur le processus même de celui-ci. Par ailleurs, nous proposons quelques pistes pour faciliter l’intervention auprès des parents sur le plan de leur cheminement narratif. Ces pistes sont à même de promouvoir l’adaptation des parents à la situation. |