Résumé : | Les évolutions médicotechniques et le contexte socioéconomique de ces dernières années ont induit une réorganisation des soins en cancérologie. Ainsi, de nouveaux profils professionnels sont apparus, parmi lesquels celui d’infirmier « de coordination » (IDEC). Une enquête nationale a été menée en 2015 auprès de l’ensemble des centres d’onco-hématologie pédiatrique français afin de réaliser un état des lieux de la répartition et des rôles et missions de ces IDEC en oncologie pédiatrique. Ce travail a également permis de recueillir la parole et le ressenti des professionnels vis-à -vis de ces nouvelles organisations de soins aux enfants et adolescents atteints de cancer. Malgré des actions en lien avec les exigences institutionnelles, des retours d’expériences positifs (tant de la part des enfants et de leur famille que des professionnels) et un réel intérêt pour leur fonction de coordination, les IDEC s’interrogent à la fois sur la reconnaissance et sur la valorisation de leur activité. En effet, une grande hétérogénéité dans la répartition et le financement des postes de coordination a été objectivée et devra être réajustée afin d’offrir à chaque enfant ou adolescent atteint de cancer une prise en charge efficace, concertée, sécurisée et individualisée. Parallèlement, il est aujourd’hui nécessaire de poursuivre la réflexion concernant la formation de ces professionnels, en tenant compte des spécificités de l’oncologie pédiatrique. |