Titre : | Quels accompagnements à l’hôpital pour un enfant atteint d’amyotrophie spinale de type I et sa famille ? |
Type de document : | article de périodique |
Auteurs : | Patricia Jouinot, Auteur ; Brigitte Estournet, Auteur |
Article en page(s) : | 303-308 |
Descripteurs (mots clés) : | [Thésaurus Mesh]:A:Accompagnement de la fin de la vie:accompagnement de la fin de vie / enfant [Thésaurus Mesh]Amyotrophies spinales infantiles [Thésaurus Mesh]Enfant hospitalisé
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Résumé : | La prise en charge à l’hôpital d’un bébé atteint d’une maladie létale fragilise généralement les équipes et bouscule leurs repères professionnels. En ce qui concerne l’amyotrophie spinale de type I, les incertitudes liées aux aléas pronostiques peuvent particulièrement rigidifier les pratiques et, en ce sens, altérer ou empêcher l’accompagnement des familles. Après l’exposé d’une situation clinique, seront dégagées les difficultés qui peuvent surgir au cours des différentes étapes de l’évolution de cette maladie, c’est-à -dire de l’annonce diagnostique à l’après du décès de l’enfant. Les contournements de ces obstacles constituent des moments décisifs propices à une alliance thérapeutique entre la famille et l’équipe hospitalière. Ils requièrent de la part des professionnels des capacités d’identification et le déploiement d’un « pouvoir-être » avec les familles, plutôt qu’un recours à des protocoles de soins préétablis. |
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