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Dépister et combattre les maladies rares [dossier] / Yva Doually in Soins Pédiatrie/Puériculture, 274 (Septembre 2013)
[article]
in Soins Pédiatrie/Puériculture > 274 (Septembre 2013) . - 13-34
Titre : Dépister et combattre les maladies rares [dossier] Type de document : article de périodique Auteurs : Yva Doually, Directeur de publication, rédacteur en chef Article en page(s) : 13-34 Descripteurs (mots clés) : [Thésaurus Mesh]:~termes non classés:Drépanocytose /Enfant
[Thésaurus Mesh]:~termes non classés:Épidermolyse bulleuse /Enfant
[Thésaurus Mesh]:~termes non classés:Maladies rares /Enfant
[Thésaurus Mesh]:~termes non classés:Syndrome de Pierre Robin /Enfant
[Thésaurus Mesh]:~termes non classés:Troubles du développement /Enfant
[Thésaurus Mesh]Diagnostic
[Thésaurus Mesh]Épidémiologie
[Thésaurus Mesh]Maladies génétiques congénitales
[Thésaurus Mesh]Syndrome de Prader-WilliRésumé : Il existe 6 000 à 8 000 maladies rares, dont 80 % sont d’origine génétique La plupart d’entre elles se déclarent dès le plus jeune âge Les malades et leur entourage sont confrontés à l’errance diagnostique, aux insuffisances de la prise en charge, au manque d’information et de ressources. Un grand nombre de ces pathologies sont aussi parfois dites orphelines parce que les populations concernées ne bénéficient pas de réponse thérapeutique. Mots clés : errance diagnostique, génétique, maladie auto-immune, maladie rare, médicament orphelin, thérapie génique Permalink : https://bibliotheque.helb-prigogine.be/opac_css/index.php?lvl=notice_display&id= [article]Exemplaires
Cote Support Localisation Section Disponibilité Périodique Erasme - périodiques Périodiques Disponible Prévention de l’isolement social : une place dans le projet de soin ? [enfants atteints de maladies génétiques rares à expression cutanée] / Hélène Dufresne in Médecine palliative, vol.10, 4 (Août 2011)
[article]
in Médecine palliative > vol.10, 4 (Août 2011) . - 178-182
Titre : Prévention de l’isolement social : une place dans le projet de soin ? [enfants atteints de maladies génétiques rares à expression cutanée] Type de document : article de périodique Auteurs : Hélène Dufresne, Auteur ; Smaila, Hadj-Rabia, Auteur ; Christine Bodemer, Auteur Article en page(s) : 178-182 Descripteurs (mots clés) : [Thésaurus Mesh]:M:Maladies génétiques de la peau:Maladies génétiques de la peau / psychologie
[Thésaurus Mesh]:~termes non classés:Maladies rares /Enfant
[Thésaurus Mesh]Enfant hospitalisé
[Thésaurus Mesh]Famille
[Thésaurus Mesh]Isolement socialRésumé : L’isolement social, caractérisé par un état de rupture des relations sociales, est une problématique à ne pas sous-estimer dans la prise en charge des enfants atteints de maladies rares et chroniques. Il semble s’installer progressivement et insidieusement. Son dépistage et l’évaluation précoce du réseau social permettent de proposer des solutions en impliquant l’ensemble du groupe « famille » dans la prise en charge de l’enfant et en favorisant le mode collectif et l’aide mutuelle. Lutter contre cet isolement, c’est aussi réfléchir à la position des équipes hospitalières : s’investir auprès du patient et de son entourage en prêtant attention à la place et au rôle de chacun Permalink : https://bibliotheque.helb-prigogine.be/opac_css/index.php?lvl=notice_display&id= [article]Exemplaires
Cote Support Localisation Section Disponibilité Périodique Erasme - périodiques Périodiques Disponible