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Auteur Isabelle Desguerre
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Ajouter le résultat dans votre panier Affiner la rechercheFin de vie en services pédiatriques hospitaliers spécialisés : étude nationale / Alice Ravanello in Médecine palliative, vol.15, 5 (Octobre 2016)
[article]
in Médecine palliative > vol.15, 5 (Octobre 2016) . - p. 242-251
Titre : Fin de vie en services pédiatriques hospitaliers spécialisés : étude nationale Type de document : article de périodique Auteurs : Alice Ravanello ; Isabelle Desguerre ; Sandra Frache ; [et al.] Année de publication : 2016 Article en page(s) : p. 242-251 Langues : Français (fre) Descripteurs (mots clés) : [Thésaurus HELB]:Paramédical:onco-hématologie pédiatrique
[Thésaurus Mesh]:A:Accompagnement de la fin de la vie:accompagnement de la fin de vie / enfant
[Thésaurus Mesh]Neurologie
[Thésaurus Mesh]Pédiatrie
[Thésaurus Mesh]Réanimation
[Thésaurus Mesh]Soins palliatifsRésumé : Objectifs
En France, la majorité des décès d’enfants survient à l’hôpital. Cette étude vise à établir un état des lieux des prises en charge de fin de vie en 2014 en services pédiatriques spécialisés, identifier les ressources et problématiques rencontrées par les professionnels et décrire les parcours de santé en fin de vie des enfants et adolescents qui y décèdent.
Méthode
Un questionnaire auto-administré a été adressé en 2015 aux services hospitaliers spécialisés de neurologie, réanimation et onco-hématologie pédiatriques.
Résultats
Total de 53 participants sur 94 services sollicités (taux de réponse : 56 %). Au moment de l’enquête, 13 % des patients hospitalisés étaient en fin de vie. Treize pour cent des services ne disposaient d’aucun professionnel formé aux soins palliatifs et 21 % n’avaient pas mis en place de dispositif de soutien pour les professionnels. Néanmoins, 77 % ont mobilisé les équipes ressources régionales de soins palliatifs pédiatriques en 2014. L’enquête a retracé 225 parcours de patients d’un mois à 18ans décédés suite à une maladie grave en phase avancée ou terminale en services spécialisés. Au total, 72 % souffraient de symptômes réfractaires. Pour 64 %, une sédation a été réalisée et 75 % ont fait l’objet d’une discussion de limitation ou d’arrêt des traitements.
Conclusion
Les services spécialisés sont confrontés à des situations de fin de vie. Aux symptômes majeurs et réfractaires fréquents correspond souvent la réalisation d’une sédation. Les moyens mis en place par ces services sont réels mais certains manques ont été constatés notamment concernant la formation et le soutien des soignants, l’adaptation des locaux ou le soutien des familles.Note de contenu : Etude originale Permalink : https://bibliotheque.helb-prigogine.be/opac_css/index.php?lvl=notice_display&id= [article]Exemplaires
Cote Support Localisation Section Disponibilité M Périodique Erasme - périodiques Périodiques Disponible Handicap de l'enfant / Brigitte Chabrol
Titre : Handicap de l'enfant Type de document : Monographie Auteurs : Brigitte Chabrol ; Isabelle Desguerre Mention d'édition : 2éme Editeur : Rueil-Malmaison : Doin Année de publication : 2020 Collection : Progrès en pédiatrie Pages : 225 p. ISBN/ISSN/EAN : 978-2-7040-1628-0 Prix : 40€ Langues : Français (fre) Descripteurs (mots clés) : [Thésaurus HELB]:Paramédical:prise en charge
[Thésaurus Mesh]Douleur
[Thésaurus Mesh]Enfant
[Thésaurus Mesh]Hygiène buccodentaire
[Thésaurus Mesh]Paralysie cérébrale
[Thésaurus Mesh]Personnes handicapées
[Thésaurus Mesh]Spasticité musculaire
[Thésaurus Mesh]Troubles de la visionMots-clés : nutrition passage à l'âge adulte Résumé : Cette deuxième édition du volume de la collection « Progrès en pédiatrie » consacrée aux handicaps de l'enfant parait 14 ans après la première. Il a paru important d'apporter un nouveau regard sur différentes thématiques du fait des progrès réalisés, du travail effectué, de la pluridisciplinarité particulièrement développée dans ce domaine, de l'expansion du champ des maladies rares, sans oublier les réflexions éthiques soulevées quelle que soit la situation rencontrée, toujours guidées par le respect de l'intérêt premier de l'enfant. Il permettra à chacun, spécialiste ou non, d'avoir une nouvelle approche des différentes thématiques développées autour du handicap qu'il s'agisse des définitions parfois difficiles à établir, des classifications utilisées, des situations de polyhandicap, de déficience intellectuelle, de paralysie cérébrale, des maladies neuromusculaires, de handicap auditif, de handicap visuel, des causes génétiques, etc. Une large partie est consacrée au domaine de la prise en charge avec différents aspects novateurs :• prise en charge de la spasticité et de la douleur, source de surhandicap important ;• prise en charge respiratoire ;• prise en charge nutritionnelle ;• prise en charge buccodentaire trop souvent négligée ;• transition enfant adulte, véritable challenge actuel. Enfin, l'approche globale de l'enfant porteur de handicap est largement développée tant au niveau éducatif que sociétal, la place du pédiatre ambulatoire étant particulièrement importante ici dans l'accompagnement proposé à l'enfant et à sa famille. Les dispositions législatives en cours, concernant l'intégration scolaire et le fonctionnement des maisons départementales des personnes handicapées (MDPH), sont également rapportées permettant au lecteur de trouver facilement des informations. Cet ouvrage s'adresse donc à tous professionnels travaillant dans le domaine du handicap de l'enfant, mais également à tous ceux désireux d'une mise au point actuelle tant globale que spécifique du handicap de l'enfant. Permalink : https://bibliotheque.helb-prigogine.be/opac_css/index.php?lvl=notice_display&id= Exemplaires
Cote Support Localisation Section Disponibilité S21/CHA/HA Livre Erasme - secteur S société et santé S21 - Handicaps, la personne handicapée Disponible Les maladies neuromusculaires chez l’enfant : place et définition des soins palliatifs ? / Isabelle Desguerre in Médecine palliative, vol.9, 6 (Décembre 2010)
[article]
in Médecine palliative > vol.9, 6 (Décembre 2010) . - 291-296
Titre : Les maladies neuromusculaires chez l’enfant : place et définition des soins palliatifs ? Type de document : article de périodique Auteurs : Isabelle Desguerre, Auteur ; Christine Barnerias, Auteur Article en page(s) : 291-296 Descripteurs (mots clés) : [Thésaurus Mesh]:A:Accompagnement de la fin de la vie:accompagnement de la fin de vie / enfant
[Thésaurus Mesh]:~termes non classés:Hypotonie musculaire /Nourrisson
[Thésaurus Mesh]:~termes non classés:Maladie neuromusculaire /Enfant
[Thésaurus Mesh]:~termes non classés:Maladie neuromusculaire /Ethique
[Thésaurus Mesh]Amyotrophies spinales infantiles
[Thésaurus Mesh]Arthrodèse
[Thésaurus Mesh]Douleur
[Thésaurus Mesh]Myopathie de DuchenneRésumé : Un certain nombre de maladies neuromusculaires et maladies neurodégératives chez l’enfant ont à terme une issue fatale. L’évolutivité de ces pathologies est variable mais conduit dans tous les cas à une perte progressive de l’autonomie motrice et respiratoire pour les maladies neuromusculaires associées à une dégradation des fonctions cognitives pour certaines. L’objectif de l’équipe médicale sera de maintenir un projet de vie pour ces enfants en tenant compte de leur perte d’autonomie et d’anticiper les complications spécifiques à chaque pathologie. Les parents et l’enfant sont des partenaires indispensables à toute décision médicale. Les complications orthopédiques chez un enfant en croissance seront au premier plan et source de douleurs et de dégradation des fonctions motrices : un cercle vicieux s’installe. L’utilisation d’orthèses de correction comme les gestes chirurgicaux seront décidés au cas par cas mais aussi de façon pluridisciplinaire avec les parents. Les décisions d’assistance ventilatoire par VNI ou trachéotomie seront le fruit d’une discussion pluridisciplinaire où les parents comme l’enfant doivent être partenaires. Certaines myopathies congénitales très sévères ou amyotrophies spinales de type 1 conduiront à proposer d’emblée un accompagnement palliatif visant au confort. Les parents sont l’interlocuteur principal et doivent être partie prenante des décisions thérapeutiques (gastrostomie, aspirations, intervention orthopédique). L’évolution de ces pathologies sur plusieurs années nécessite toutefois un projet qui ne peut être uniquement palliatif au sens restrictif du terme. La prise en charge de ces patients doit donc être multidisciplinaire, adaptée au fur et à mesure de l’évolution de la pathologie. Permalink : https://bibliotheque.helb-prigogine.be/opac_css/index.php?lvl=notice_display&id= [article]Exemplaires
Cote Support Localisation Section Disponibilité Périodique Erasme - périodiques Périodiques Disponible